익산시가 31일 글로벌 희귀질환 네트워크 연구소를 개소했다.

익산시가 국립희귀질환센터 유치에 한발 더 다가섰다.

시는 31일 글로벌 희귀질환 네트워크 연구소 개소식을 갖고 희귀질환센터 유치를 위해 큰 발판을 마련했다고 밝혔다.

글로벌 희귀질환 네트워크 연구소는 익산시가 지난해 4월 원광대학교와 체결한 희귀질환 관리 및 지원을 위한 업무협약에 따라 마련되었으며, 이날 개소식에는 정헌율 익산시장, 유재구 시의장을 비롯한 국회의원, 도의원, 전북도 관계자 등 내외빈 30여 명이 참석해 자리를 빛냈다.

이번 연구소 개소를 통해 희귀질환자들에게 한·양방 통합 치료 연구와 국내외 연구기관·의료기관과 상호 교류 및 협력체계를 구축해 희귀질환자들의 고통을 덜고 보다 나은 삶을 영위할 수 있는 계기를 마련할 것으로 기대된다.

글로벌 희귀질환 네트워크 연구소는 ‘22년 1차년도에 예산 1억(시비 7천만 원, 도비 3천만 원)을 지원받아 1단계로 글로벌 희귀질환 네트워크 구축·운영을 시작하고 내년부터 2단계 희귀질환 치료 및 학술자료의 데이터베이스를 구축해 국립희귀질환센터 유치를 준비할 계획이다.

정헌율 시장은“익산시 글로벌 희귀질환 네트워크 연구소 개소를 통해 국립희귀질환센터 유치에 큰 발판을 마련하고 전국의 희귀질환자들의 생명과 건강 보호를 위해 앞장서겠다"라고 말했다.