전북대학교병원이 희귀질환 환자들이 겪는 의료적 공백을 해소하고, 지역 내에서 수준 높은 치료를 완결성 있게 받을 수 있도록 촘촘한 건강 안전망 구축에 나섰다.

전북대학교병원(병원장 양종철)은 지역 내 희귀질환자들에게 보다 체계적이고 실질적인 의료서비스를 제공하기 위해 ‘전북권역 희귀질환 전문기관 도내 병원 네트워크 간담회’를 개최했다고 밝혔다.

전북권역 희귀질환 전문기관 사업단이 주관한 이번 간담회에는 전주지역 소아청소년과 의료진을 비롯한 희귀질환 사업 관계자 20여 명이 참석했다. 이날 자리에서는 전문적인 치료를 넘어 퇴원 후 환자의 지역사회 복귀까지 아우르는 다각적인 지원 방안에 대해 심도 있는 논의가 이뤄졌다.

주요 안건으로는 ▲권역 내 희귀질환자 발굴 및 연계 체계 활성화 ▲다학제적 접근을 통한 공공보건의료서비스 매칭 ▲유관기관 간 정보 공유 및 핫라인 구축 등이 다뤄졌다. 특히 희귀질환은 단발성 치료가 아닌 장기적인 관리와 사회적 자원 연계가 필수적인 만큼, 이번 간담회를 기점으로 전북대병원이 공공의료 네트워크의 허브 역할을 더욱 공고히 할 예정이다.

김진규 사업단장은 “희귀질환 환우들이 겪는 의료적·사회적 고립을 해소하기 위해서는 다각적인 네트워크 형성이 무엇보다 중요하다"라며, “이번 간담회에서 도출된 의견을 바탕으로 상시 협력 체계를 강화하고, 환자들에게 실질적인 도움이 되는 맞춤형 지원 프로그램을 적극 확대해 나가겠다"라고 강조했다.

양종철 병원장은 “희귀질환은 진단과 치료가 까다로울 뿐만 아니라 환자와 가족들의 부담이 매우 커 국가와 지역사회의 세심한 보살핌이 필요하다"라며, “권역 책임의료기관으로서 우리 지역 환우들이 타 지역으로 가지 않고도 지역 내에서 최고 수준의 치료를 완결성 있게 받을 수 있도록 최선을 다하겠다"라고 말했다.